Söyleşiyi yapan: Şule SEPİN İÇLİ
KONUK: Otizm Hakları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Menekşe KOÇAK
Şule: Sevgili izleyicilerimiz, Otizm Hakları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Menekşe Koçak’la beraberiz. Biz kendisini dergimize yazdığı yazılardan tanıyoruz. İlk defa yüz yüze bu söyleşi sayesinde birlikteyiz. Biz onu konuk ettik ama o da sağ olsun, bizi evine konuk etti. Hoş geldiniz. Önce bize kendinizi tanıtır mısınız?
Menekşe: Hoş bulduk. Ben Hacettepe Üniversitesi Türk Dili Edebiyatı bölümünden mezun oldum. Bir süre ortaokulda, lisede çalıştım. Millî Eğitim Bakanlığında eğitek Program Yazarı Tasarımcısı olarak çalıştım. Kırk yaşında evlendim. O zamana kadar aktif, sosyal bir yaşantım vardı. Kırk iki yaşında boşandım. Koray 6 aylıktı. Oğluma otizm tanısı konunca hayatım değişti. Otizm nedir, Koray’la nasıl bir yaşam geliştiririm diye arayışlar içine girdim. Ben hayatımı Koray’dan önce ve Koray’dan sonra diye ikiye ayırıyorum.
Şule: O zaman edebiyattan mezun olduktan sonra öğretmenlik yaptınız siz.
Menekşe: Evet.
Şule: Özel olmazsa eğer, boşanma nedeniniz de Koray’la mı ilgiliydi?
Menekşe: Koray’la ilgisi yoktu. O altı aylıktı ve otizm tanısı yoktu daha. Tamamen karşımdaki kişinin benim için bir hayal kırıklığı olmasıydı. Çok fazla yalan söylemesi, psikolojik şiddet denen şeyi sürekli uygulamasıydı.
Şule: Genellikle çocuklarının engelli olduğunu öğrendikten sonra babalar terk eder ya, onun için sordum.
Menekşe: Doğru düşündünüz. Baba üç yaşına kadar Koray’ı gördü. Oğlum 2005 doğumlu. Otizm tanısı konduktan sonra, on yedi yıldır hiç görmedi. Aramaz, sormaz Ankara’da olduğu halde.
Şule: Siz emekli misiniz?
Menekşe: Koray’a annem bakıyordu. Onun menüsküs sorunu çıkınca 2010’da emekli oldum
Şule: Koray’la bir yaşantınız var. Otizm konusuna evrildiniz. Onunla ilgili yazıyorsunuz. Önce otizmle ilgili söyleyeceklerinizi alalım.
Menekşe: Bana, “Otizmi, bir aile, anne açısından anlat” derseniz şunu derim: Her şeyi bilmek, hiçbir şey yapamama durumudur otizm. Aklınız erer, gücünüz yetmez Anadolu deyimiyle. Ama Bilimsel olarak otizm nedir derseniz bir iletişim sorunu olarak ele alınıyor. Bizim dünyamıza giremiyorlar. Bizim dünyamıza giremeyince, kendi dünyalarına çekiliyorlar. Bir şarkının nakaratını milyonlarca kez tekrarlamak, bağırmak, zıplamak, sallanmak dışa vurumu bu görünen şekli. İnsan zihni bir meşguliyet doğurmalı mutlaka. Yoksa rahat edemez. Kendimizden örnek verelim, biz de bir şeyler düşünürüz. Bizim çocuklarımızın yaptığı da bu, zihinlerini rahatlatmak.
Şule: Otizm tanısını nasıl koydunuz? Nasıl, hangi davranışlarından fark ettiniz?
Menekşe: Ben eğitim teknolojilerinde redaktör olarak da çalışıyorum. Otizmle ilgili bir kitap geldi önüme Türkçe açısından değerlendirmem için. Ben o kitaptan her şeyi öğrendim. Koray’ın otizmli olduğunu anladım. Ankara’daki doktoruna bu fikrimi söyleyince kabul etmedi. Benim bir buçuk yaşındayken koyduğum teşhisi o, üç yaşında koydu sonunda.
Şule: Hangi davranışları vardı, mesela sizin fark ettiğiniz?
Menekşe: Çok başına buyruktu. Bir şeyleri ancak kendi isterse yapıyordu. Bazen çok zekice tepkiler, cevaplar veriyordu ki çok şaşırıyordunuz. Bazen de inanılmaz bir şekilde, “Bu çocuk zihinsel engelli mi?” dedirecek davranışları oluyordu. Tavan-taban diye bir şey var. Bu normal değildi. Birden içine kapandı, kesin tanı aldığında. Sürekli “Hımm” diye sesler çıkarıyordu. Sorulara cevap vermiyordu. Kim görse, bu çocukta bir sorun olduğunu anlardı.
Şule: Genellikle önce anneler farkına varıyor. Doktorları onlar yönlendiriyor. Farkındalıktan sonra kabullenme süreci ve neler yapabilirim araştırması başlıyor.
Menekşe: Ben kelimelerle oynamayı severim. Kabullenmek sözünü hep katlanmak şeklinde anlarım. Kabullenmiyorsunuz, katlanıyorsunuz. Sürecine, ağırlığına., toplumdan dışlanmaya katlanıyorsunuz. Çaresizliğin getirdiği bir katlanmak. Kabullenmek konusunda, bazı artı durumlar vardır. Sizinle birlikte toplum da kabul etmiştir. Daha yaşanılabilir bir hal almasıdır sürecin. Ama Türkiye’de insanlar genelde katlanıyorlar, kabullenmiyorlar.
Şule: Ben sizin kabullendiğinizi bildiğim için katlanmak kelimesini kullanmadım.
Menekşe: Kabullenmek midir, bilmiyorum. Koray’ı kabulleniyor muyum, bir evlat olarak? Elbette.
Şule: Şimdi Koray özel eğitim okuluna gidiyor tabii. Bundan sonraki yaşamı nasıl olacak?
Menekşe: İşte Türkiye’nin en büyük sorunu. Yani otizmli ailelerinin. Devletin umursadığı yok bu durumu. Oğlumla beraber yaşayacağız. Onu bırakabileceğim kimse olmadığı için hastaneye gitmek zorunda olsam onu da götürmem gerekecek. Ya da gitmeyip sağlık probleminizi erteleyeceksiniz. Yaşlı anneme bir şey olsa cenazesine gidemeyeceğim. Böyle sıkıntılı bir hayat.
Şule: Sürekli onunla sonuna kadar sürmesi gereken bir yaşam. Bağımlılık şeklinde. Ama bu arada başka işlere vakit ayırabiliyorsunuz. Bize yazılar yazıyorsunuz mesela.
Menekşe: Uzmanların söylediği her şeyi yapıyorsunuz. Bir ümit oradan oraya koşturuyorsunuz. Çocuk 13-14 yaşına geldiğinde, size söylenenlerin boş olduğunu anlıyorsunuz. O arada bir sağlık problemim oldu. 6 ay bekliyorum sonuç almak için. Sürekli gidip geliyorum. Çok riskli bir kanser türünün olabileceğini söylediklerinde, çok strese girdim. Sonra düşündüm. Uzun süren bir tecrübem var, birikimim var bir kitap yazayım dedim. Yazmak terapi oldu günlük yazmayı bırakıp otizmle ilgili araştırmalar yapmaya, nasıl bir eğitim verilebilir, sağlık becerileri nasıl kazandırılabilir gibi konularda yazmaya başladım. Ya boş oturup halime ağlayacaktım, diziler izleyecektim, ya da araştıracaktım. Ben ikinciyi seçtim.
Şule: Ailelere eğitim vermeyi düşündünüz mü, online olarak?
Menekşe: İmkânım olsa yaparım, çok da isterim. Annelere söyleyecek çok şey var. 20 yaşına geldiğinde hiçbir şey yapamıyorsunuz. Koray 1 85 boyunda ve 95 kilo. Çok yakışıklı, güçlü, çok kuvvetli bir delikanlı. Ona artık bir şeyler öğretme şansım yok. Bu zamana kadar ben ona benim sözümü dinlemeyi öğrettim. Şimdi Koray uzun boylu, yapılı, güçlü bir delikanlı oldu. Artık o bana söz dinletmeye kalkıyor. Çünkü ben ona sevgiyi, nedeni, niçini öğretmedim. Eğitimde böyle bir çelişki var.
Şule: Bunu gerçekleştirebilirsiniz diye düşünüyorum. Etrafta pek çok anne var. Bir program yapılır, kaç grup çalışması olacak. Oldukça yararlı olur. Onların da engelli çocukları olduğundan bırakıp gelemezler, online olur diye geçti aklımdan.
Menekşe: Bana oğlun nasıl dediklerinde anlatıyorum. Kelin ilacı olsa başına sürer kabilinden ciddiye almıyorlar. İnsanlar hayal satın almayı seviyorlar. “Senin çocuğunun şu davranışı şu kadar para verirsen geçer” deyince insanlar ona yöneliyorlar. Ben de o yanılgı içinde bir dairemi sattım. Şimdi olsa kesinlikle satmazdım. İnsanlar, “Umut var, çözüm var” diyeni tercih ediyorlar. Çünkü sorun çok büyük. Tünelde ışık varsa, oraya gitmek istiyorlar.
Şule: Eğitim sürecine kendilerini çok hazır hissetmiyorlar. Uygun hale gelince de zaten pek çok şeyi deneye yanıla öğrenmiş oluyorlar. O zaman da iş işten geçmiş oluyor. Kitabınız satıldı mı?
Menekşe: Bir yayın eviyle çalışmadım. 300 kadar sattım. Şimdi evde iki yüz elli tane var. Çıkamayınca satılamıyor da.
Şule: bu konuda belki biz de yardımcı olabiliriz. Kütüphanelerimizde seslendirmesini yaptırabiliriz belki.
Menekşe: Çok iyi olur. İçinde belki 200 annenin anıları var. Benim kitabımda üç bakış açısı var. Anneler ne düşünüyor, bilim insanları nasıl bakıyor, otizmli ne düşünüyor? Bu üçlü bakışı taşıyan bir kitap yok Türkiye’de.
Şule: Bu kitabı kimlerin okumasını tercih edersiniz? Otizmli çocuğu olan ailelerin mi, bilgi edinmek isteyenlerin mi,
Menekşe: Benim istediğim, özel eğitim bölümlerinde bu kitabın en önemli ders kitabı olması.
Şule: Bu kitabı taratıp pdf formatında sadece görme engellilerin yararına bulundurulması iyi olur ama bu sizin izninize bağlı.
Menekşe: Bunu şimdilik düşünmüyorum. Bu kitabın bazı bölümlerinin üstüne isimlerini yazıp kendi kitabıymış gibi yayımlayanlar olabilir diye korkuyorum.
Şule: O zaman biz sadece seslendirilmesi ve yaygınlaştırılması konusunda destek olalım.
Menekşe: Çok iyi olur. O kitaptaki bazı anıların video şeklinde paylaşılması da iyi olurdu.
Şule: Biz zaten kitapları ayrımlar halinde, sadece ses boyutunda kaydediyoruz. Sesli belgeleri videolara dönüştürerek siz istediğiniz yerde paylaşabilirsiniz. Bir de dernek süreci var. O nasıl gelişti?
Menekşe: Ankara’daki dermek çok aktif değildi. Dernek Başkanı Gökçen’le bir toplantıda karşılaştık. Oğlu Ege ile Koray tanışıyorlar çocukluklarından beri. Bir dernek kurmuş, beni de davet etti, öyle dahil olduk.
Şule: Burada ne tür işler yapıyorsunuz?
Menekşe: Online çalışıyoruz. Millî Eğitim Bakanlığının hazırladığı bir program var. Ben eğitimde iyi olduğum için o programla ilgili görüşlerimi bildiriyorum. Hak savunucusu olarak bazı konularda CİMER’e ve başka kurumlara başvuruyoruz. Büyükşehir belediyesinin bir merkezi var. Mutlu Aile Yaşam Merkezine Engelli almıyorlar. İşleyişlerini sorduğumda, üç merkez dışındaki hiçbir yere engelli almadıklarını söylüyorlar. O konularda mücadeleler veriyoruz. Türkiye’de zor bu işlerle uğraşmak.
Şule: Derneklerde uyum içinde çalışmak da önemli. Herkes farklı görüşlerde olabiliyor. İnsanların tahammülleri farklı olabiliyor. Umarım siz uyum içinde çalışabiliyorsunuzdur.
Menekşe: Konu anne ve çocuk olunca sorun kalmıyor.
Şule: Onun dışında aktiviteleriniz hakkında bize neler söylemek istersiniz?
Menekşe: Koray’la araba gezilerimiz oluyor.
Şule: Arkadaşlık ilişkilerinizi nasıl sürdürüyorsunuz? Sosyal ortamınızı nasıl oluşturuyorsunuz? Oğlunuzla birlikte gidip ona özel bir ortam mı yaratıyorsunuz?
Menekşe: Gitmiyorsunuz. Okuldayken arkadaşlara gidebiliyordum ama seneye okul bitiyor. Gidemeyeceğim. Belki ergenlik dönemi geçip de sakinleşirse onu da toplantılara götürebilirim. Çok dağınık bir çocuk. Ortalığı toplamak çok zaman alıyor.
Şule: Ev ortamında başka neler yapıyorsunuz?
Menekşe: Kitap okurum. Bir şeyler yazar çizerim.
Şule: Bunca işin arasında kitap yazmak, dergilere yazı göndermek, çok özveri gerektiren işler. Bizim için çok kıymetli. Sizden çok şey öğrendik.
Menekşe: Çok sağ olun. Okumak, yazmak insanı diri tutuyor. Ben ona tutunmasaydım çok başka olurdu. Öğrenmek insanı canlandırıyor.
Şule: Sürekli ev ortamında olmak zorunda olan bir insan bunları yapmazsa başkalarına da ilham kaynağı olamaz. Kendine de faydası olmaz. Siz bunalımda olursanız çocuğa da yansır.
Menekşe: Zihninizi boşaltmanın bir yolu bu. Koray’la markete gitmiştik. Midesi bozuldu herhalde, marketin ortasına kustu. Görevlilerden özür dileyip oradan ayrıldık. Eve gelince buna üzülmek, onu bir daha getirmemek kararı yerine, Millî Eğitim Bakanlığının bir programına yoğunlaşıp bir iki saat çalışınca gerginliğimi attım. Antidepresan gibi oluyor.
Şule: “Zaman zaman hayatta başarılı olmuş, ön plana çıkmış otizmliler de oluyor. Herkes otizmi öyle tanıyor” demiştiniz bazı konuşmalarımızda.
Menekşe: Diziler, otizm farkındalığı açısından çok önemli. Ama bu süper kahramanların arkasında gerçekten çok ciddi sorunlar yaşayan aileler var. Koray 4 yaşındaydı. Daire bize ait. Çocuk gürültü yaptı gerekçesiyle komşularla mahkemelik olduk. Bu durumdaki aileler yalnızlığa itiliyor, sosyal hayata karışamıyor. Sonunda çocuğuyla bir odada dışarıya çıkamıyor. Ben öldükten sonra çocuğuma ne olacak kaygısını yaşıyorlar. İlgi alanında dahilik boyutuna varan insanlar ön plana çıkarılınca bunlar yok sayılıyor. Bir yelpaze düşünün. Görünen sadece %5. Bu kısmın hayali peşinde koşmak durumunda toplum. Kalan %95’i de mümkün olduğunca hayata katmak zorundayız. Eğer iyi bir eğitim verebilir ve onlara ulaşabilirsek, bu çocuklar rutin işlerde üretebilecek durumdalar. İyi eğitemediğimiz için bu durumdayız.
Şule: Eşler arası kavgalar, çocuklar arasında ki oyunlar sırasında çıkan o kadar çok gürültü var ki Koray’ın gürültüsünü doğal karşılayıp biraz katlansalar, daha huzurlu bir yaşam olurdu. Size destek olsalar, çocuğu bırakıp bir sinemaya gitmek çok iyi olurdu sanırım.
Menekşe: İnsanlar kendilerinde olmayacağını düşünüyorlar. Oysa otizm hızla yayılan bir salgın, nerdeyse. Koray’a tanı konduğunda 500 kişiden biriydi. Şimdi 38 çocuktan biri otizm tanısı alıyor. Eğer bir çare bulunmazsa iki çocuktan biri otizmli olacak. Durup dururken bağıran bir çocuk da bu toplumun bir parçası. O bağırsın, diğerleri de yaşamını sürdürsün. Doğal karşılamak gerek bu tür durumları. Avrupa’da ‘Otizm bir hastalık değildir, farklılıktır.’ Temel felsefesine dayanan bir anlayış var. Çocuk bağırır, hoplar, zıplar, o yaşamına devam eder. Biz de evlerde yaşam sürdürürüz. Markette kusması normal. Ne olacak? İnsanlar birbirlerine ana-avrat küfrediyorlar. Birbirlerini bıçaklıyorlar. Gözü yeşil olduğu için bir insanı kınayabilir miyiz? Bu felsefeye gelmedikçe, her şey çok zor.
Şule: Aslında biraz da şans. Bizim gibi insanlarla komşu olsanız bu sorunlar olmaz. Dışarıda çocukların top oynamasına bile tahammül edemeyen bir toplumla karşı karşıyayız.
Menekşe: Benim eve zabıtayla gelmişler. Onlara “Sizin çocuğunuzun sahip olduğu haklara benim çocuğum sahip değil mi Yasal olarak?” diye sordum, “Evet” dediler. “O zaman komşuların sözüne inanarak neden kapıma geliyorsunuz? Yazın bana makbuzunuzu, ben de sizi mahkemeye vereyim” dedim. Komşuların rahatsız olduğunu söylediler. “Haftada üç gün süren düğünlerden rahatsız olunmuyor mu?” diye sorduğumda, “Ama o düğün” diye cevap veriyorlar.
Şule: Dikkatimi çeken bir durum da şu: Hep anneler sıkıntıyı çekiyor. Çocuk yetiştirmek sadece annelerin göreviymiş gibi. Otizmli çocuklarda da durum bu. Bu konuda duyarlı davranan babalar yok mu? Biz mi fark etmiyoruz yoksa gerçekten çok az mı?
Menekşe: Var. Az da olsa var. Dernek başkanı, çocuklarının peşinde gece gündüz koşan babalar var. Babalar ister istemez ekmek telaşı derdine düşüyorlar. Mesela ben, Koray olmasaydı öğretmenliğe devam ederdim, emekli olmazdım.
Şule: Emekli olsaydınız da başka işlere devam ederdiniz.
Menekşe: Bir yığın yapacak iş var. Yayım evlerinde redaktörlük yapıyordum. Kitap yazımlarına eşlik ediyordum. Emekli olduktan sonra Fatoş kolejinde öğretmenliğe devam edecektim, konuşmuştuk orayla. Hayallerim çoktu. Özel okula gitseydim, Koray orada liseyi bitirirdi. Üniversiteye geldiği zaman emekli olurdum.
Şule: “Koray öncesi yaşamım” diyorsunuz. O dönemdeki etkinliklerinizden bahseder misiniz? Böyle ilham veren kadını okuyucularımız tanısınlar istiyoruz.
Menekşe: Doğa gruplarım vardı. Doğa yürüyüşlerini, tırmanmayı çok severdim. Şu an en çok dağlarda olmayı, yaylaları, rüzgârı, o küçük göletleri, özlüyorum. Geniş bir arkadaş grubum vardı. Tiyatroya, sinemaya, tatillere giderdik.
Şule: 40 yaşına kadar evlenmemeniz de imkân tanımış size. Daha küçük yaşta evlenmiş olsaydınız, belki engelli bir çocuk olunca bunların hiçbirini yapamayacaktınız. Aslında burada da olanakların ne kadar az olduğunu bir kez daha anlamış oluyoruz. Bir kadının, bir çocuğun, bir insanın doğa yürüyüşüne gitmek istemesi kadar doğal bir istek olamaz. Koşullar uygun hale getirilse de Koray’la birlikte dağ yürüyüşlerine gidebilseniz.
Menekşe: Gerçekten çok güzel olurdu. Olmayacak bir durum değil. Korayla yürüyoruz. Eymir’e gidiyoruz. Biraz nefesleniyorum. Mavi Gölde çok yürüyüş yaparız. Yazları çok kalabalık olduğu için oraya gidemiyoruz. Biz biraz insan kaçmanıyız. Benim doğa özlemim bir parça giderilmiş oluyor. Hepsi bu. Bizim için memleket hapishane.
Şule: Arabanız olduğu için bunları yapabiliyorsunuz. Maddî durumu iyi olmayanlar her yere gidemiyor. Onların seçenekleri çok daha az.
Menekşe: Onları iyi biliyorum. 18 yaşında evlenmiş, koca baskısı, çocuk sorumluluğu altında ezilen kadınlarla çok karşılaştım.
Şule: Koray’ın otizmli olmasının genetik bir nedeni var mı? Ya da doğum hatası?
Menekşe: Otizmin nedeni anlaşılabilmiş değil. Genetik yatkınlıktan da bahsediliyor. 800 genden kaynaklandığı ileri sürülüyor. Kesin bir nedeni yok. Anne karnında çocuğun otizmli olduğu anlaşılmıyor.
Şule: Bazı engeller, oksijensiz kalmaktan kaynaklanabiliyor. Doğumunuz normaldi sanırım.
Menekşe: Koray 15Gün erken doğdu. Boynuna kordon dolanmış. On dakika gecikseymişiz yaşamayabilirmiş. Kıl payı hayatta kaldı çocuk.
Şule: Sizi keyifle dinliyoruz. Söylemek istediğiniz başka sözler varsa alalım.
Menekşe: Bazen acılarla kederlenip bazen de acıyı bal eyleyerek yaşamı sürdürüyoruz. Anadolu toprakları da bize acıyı bal eyleme konusunda genetik olarak bayağı bir fırsat veriyor.
Şule: Şu bilgiyi paylaşmadan da bitirmeyeceğim bu söyleşiyi: bu sohbeti online da yapabilirdik. Uzun zamandan beri Yazılarıyla bizimle birlikte olan, o şekilde tanıştığımız Menekşe Koçak arkadaşımızı yakından, birebir, yüz yüze temasla da tanımak istedik. Koray’ı da tanıdık. Gerçekten çok hayat dolu, umut dolu, çok örnek alacağımız bir kadın. Memleketin, sizler için hapishane olmadığı bir dünya diliyorum.
Menekşe: Çok teşekkür ediyorum. Ne yapalım? Memlekette yapılacak daha çok çok çok iş var her alanda.
KONUK: Otizm Hakları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Menekşe KOÇAK
Şule: Sevgili izleyicilerimiz, Otizm Hakları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Menekşe Koçak’la beraberiz. Biz kendisini dergimize yazdığı yazılardan tanıyoruz. İlk defa yüz yüze bu söyleşi sayesinde birlikteyiz. Biz onu konuk ettik ama o da sağ olsun, bizi evine konuk etti. Hoş geldiniz. Önce bize kendinizi tanıtır mısınız?
Menekşe: Hoş bulduk. Ben Hacettepe Üniversitesi Türk Dili Edebiyatı bölümünden mezun oldum. Bir süre ortaokulda, lisede çalıştım. Millî Eğitim Bakanlığında eğitek Program Yazarı Tasarımcısı olarak çalıştım. Kırk yaşında evlendim. O zamana kadar aktif, sosyal bir yaşantım vardı. Kırk iki yaşında boşandım. Koray 6 aylıktı. Oğluma otizm tanısı konunca hayatım değişti. Otizm nedir, Koray’la nasıl bir yaşam geliştiririm diye arayışlar içine girdim. Ben hayatımı Koray’dan önce ve Koray’dan sonra diye ikiye ayırıyorum.
Şule: O zaman edebiyattan mezun olduktan sonra öğretmenlik yaptınız siz.
Menekşe: Evet.
Şule: Özel olmazsa eğer, boşanma nedeniniz de Koray’la mı ilgiliydi?
Menekşe: Koray’la ilgisi yoktu. O altı aylıktı ve otizm tanısı yoktu daha. Tamamen karşımdaki kişinin benim için bir hayal kırıklığı olmasıydı. Çok fazla yalan söylemesi, psikolojik şiddet denen şeyi sürekli uygulamasıydı.
Şule: Genellikle çocuklarının engelli olduğunu öğrendikten sonra babalar terk eder ya, onun için sordum.
Menekşe: Doğru düşündünüz. Baba üç yaşına kadar Koray’ı gördü. Oğlum 2005 doğumlu. Otizm tanısı konduktan sonra, on yedi yıldır hiç görmedi. Aramaz, sormaz Ankara’da olduğu halde.
Şule: Siz emekli misiniz?
Menekşe: Koray’a annem bakıyordu. Onun menüsküs sorunu çıkınca 2010’da emekli oldum
Şule: Koray’la bir yaşantınız var. Otizm konusuna evrildiniz. Onunla ilgili yazıyorsunuz. Önce otizmle ilgili söyleyeceklerinizi alalım.
Menekşe: Bana, “Otizmi, bir aile, anne açısından anlat” derseniz şunu derim: Her şeyi bilmek, hiçbir şey yapamama durumudur otizm. Aklınız erer, gücünüz yetmez Anadolu deyimiyle. Ama Bilimsel olarak otizm nedir derseniz bir iletişim sorunu olarak ele alınıyor. Bizim dünyamıza giremiyorlar. Bizim dünyamıza giremeyince, kendi dünyalarına çekiliyorlar. Bir şarkının nakaratını milyonlarca kez tekrarlamak, bağırmak, zıplamak, sallanmak dışa vurumu bu görünen şekli. İnsan zihni bir meşguliyet doğurmalı mutlaka. Yoksa rahat edemez. Kendimizden örnek verelim, biz de bir şeyler düşünürüz. Bizim çocuklarımızın yaptığı da bu, zihinlerini rahatlatmak.
Şule: Otizm tanısını nasıl koydunuz? Nasıl, hangi davranışlarından fark ettiniz?
Menekşe: Ben eğitim teknolojilerinde redaktör olarak da çalışıyorum. Otizmle ilgili bir kitap geldi önüme Türkçe açısından değerlendirmem için. Ben o kitaptan her şeyi öğrendim. Koray’ın otizmli olduğunu anladım. Ankara’daki doktoruna bu fikrimi söyleyince kabul etmedi. Benim bir buçuk yaşındayken koyduğum teşhisi o, üç yaşında koydu sonunda.
Şule: Hangi davranışları vardı, mesela sizin fark ettiğiniz?
Menekşe: Çok başına buyruktu. Bir şeyleri ancak kendi isterse yapıyordu. Bazen çok zekice tepkiler, cevaplar veriyordu ki çok şaşırıyordunuz. Bazen de inanılmaz bir şekilde, “Bu çocuk zihinsel engelli mi?” dedirecek davranışları oluyordu. Tavan-taban diye bir şey var. Bu normal değildi. Birden içine kapandı, kesin tanı aldığında. Sürekli “Hımm” diye sesler çıkarıyordu. Sorulara cevap vermiyordu. Kim görse, bu çocukta bir sorun olduğunu anlardı.
Şule: Genellikle önce anneler farkına varıyor. Doktorları onlar yönlendiriyor. Farkındalıktan sonra kabullenme süreci ve neler yapabilirim araştırması başlıyor.
Menekşe: Ben kelimelerle oynamayı severim. Kabullenmek sözünü hep katlanmak şeklinde anlarım. Kabullenmiyorsunuz, katlanıyorsunuz. Sürecine, ağırlığına., toplumdan dışlanmaya katlanıyorsunuz. Çaresizliğin getirdiği bir katlanmak. Kabullenmek konusunda, bazı artı durumlar vardır. Sizinle birlikte toplum da kabul etmiştir. Daha yaşanılabilir bir hal almasıdır sürecin. Ama Türkiye’de insanlar genelde katlanıyorlar, kabullenmiyorlar.
Şule: Ben sizin kabullendiğinizi bildiğim için katlanmak kelimesini kullanmadım.
Menekşe: Kabullenmek midir, bilmiyorum. Koray’ı kabulleniyor muyum, bir evlat olarak? Elbette.
Şule: Şimdi Koray özel eğitim okuluna gidiyor tabii. Bundan sonraki yaşamı nasıl olacak?
Menekşe: İşte Türkiye’nin en büyük sorunu. Yani otizmli ailelerinin. Devletin umursadığı yok bu durumu. Oğlumla beraber yaşayacağız. Onu bırakabileceğim kimse olmadığı için hastaneye gitmek zorunda olsam onu da götürmem gerekecek. Ya da gitmeyip sağlık probleminizi erteleyeceksiniz. Yaşlı anneme bir şey olsa cenazesine gidemeyeceğim. Böyle sıkıntılı bir hayat.
Şule: Sürekli onunla sonuna kadar sürmesi gereken bir yaşam. Bağımlılık şeklinde. Ama bu arada başka işlere vakit ayırabiliyorsunuz. Bize yazılar yazıyorsunuz mesela.
Menekşe: Uzmanların söylediği her şeyi yapıyorsunuz. Bir ümit oradan oraya koşturuyorsunuz. Çocuk 13-14 yaşına geldiğinde, size söylenenlerin boş olduğunu anlıyorsunuz. O arada bir sağlık problemim oldu. 6 ay bekliyorum sonuç almak için. Sürekli gidip geliyorum. Çok riskli bir kanser türünün olabileceğini söylediklerinde, çok strese girdim. Sonra düşündüm. Uzun süren bir tecrübem var, birikimim var bir kitap yazayım dedim. Yazmak terapi oldu günlük yazmayı bırakıp otizmle ilgili araştırmalar yapmaya, nasıl bir eğitim verilebilir, sağlık becerileri nasıl kazandırılabilir gibi konularda yazmaya başladım. Ya boş oturup halime ağlayacaktım, diziler izleyecektim, ya da araştıracaktım. Ben ikinciyi seçtim.
Şule: Ailelere eğitim vermeyi düşündünüz mü, online olarak?
Menekşe: İmkânım olsa yaparım, çok da isterim. Annelere söyleyecek çok şey var. 20 yaşına geldiğinde hiçbir şey yapamıyorsunuz. Koray 1 85 boyunda ve 95 kilo. Çok yakışıklı, güçlü, çok kuvvetli bir delikanlı. Ona artık bir şeyler öğretme şansım yok. Bu zamana kadar ben ona benim sözümü dinlemeyi öğrettim. Şimdi Koray uzun boylu, yapılı, güçlü bir delikanlı oldu. Artık o bana söz dinletmeye kalkıyor. Çünkü ben ona sevgiyi, nedeni, niçini öğretmedim. Eğitimde böyle bir çelişki var.
Şule: Bunu gerçekleştirebilirsiniz diye düşünüyorum. Etrafta pek çok anne var. Bir program yapılır, kaç grup çalışması olacak. Oldukça yararlı olur. Onların da engelli çocukları olduğundan bırakıp gelemezler, online olur diye geçti aklımdan.
Menekşe: Bana oğlun nasıl dediklerinde anlatıyorum. Kelin ilacı olsa başına sürer kabilinden ciddiye almıyorlar. İnsanlar hayal satın almayı seviyorlar. “Senin çocuğunun şu davranışı şu kadar para verirsen geçer” deyince insanlar ona yöneliyorlar. Ben de o yanılgı içinde bir dairemi sattım. Şimdi olsa kesinlikle satmazdım. İnsanlar, “Umut var, çözüm var” diyeni tercih ediyorlar. Çünkü sorun çok büyük. Tünelde ışık varsa, oraya gitmek istiyorlar.
Şule: Eğitim sürecine kendilerini çok hazır hissetmiyorlar. Uygun hale gelince de zaten pek çok şeyi deneye yanıla öğrenmiş oluyorlar. O zaman da iş işten geçmiş oluyor. Kitabınız satıldı mı?
Menekşe: Bir yayın eviyle çalışmadım. 300 kadar sattım. Şimdi evde iki yüz elli tane var. Çıkamayınca satılamıyor da.
Şule: bu konuda belki biz de yardımcı olabiliriz. Kütüphanelerimizde seslendirmesini yaptırabiliriz belki.
Menekşe: Çok iyi olur. İçinde belki 200 annenin anıları var. Benim kitabımda üç bakış açısı var. Anneler ne düşünüyor, bilim insanları nasıl bakıyor, otizmli ne düşünüyor? Bu üçlü bakışı taşıyan bir kitap yok Türkiye’de.
Şule: Bu kitabı kimlerin okumasını tercih edersiniz? Otizmli çocuğu olan ailelerin mi, bilgi edinmek isteyenlerin mi,
Menekşe: Benim istediğim, özel eğitim bölümlerinde bu kitabın en önemli ders kitabı olması.
Şule: Bu kitabı taratıp pdf formatında sadece görme engellilerin yararına bulundurulması iyi olur ama bu sizin izninize bağlı.
Menekşe: Bunu şimdilik düşünmüyorum. Bu kitabın bazı bölümlerinin üstüne isimlerini yazıp kendi kitabıymış gibi yayımlayanlar olabilir diye korkuyorum.
Şule: O zaman biz sadece seslendirilmesi ve yaygınlaştırılması konusunda destek olalım.
Menekşe: Çok iyi olur. O kitaptaki bazı anıların video şeklinde paylaşılması da iyi olurdu.
Şule: Biz zaten kitapları ayrımlar halinde, sadece ses boyutunda kaydediyoruz. Sesli belgeleri videolara dönüştürerek siz istediğiniz yerde paylaşabilirsiniz. Bir de dernek süreci var. O nasıl gelişti?
Menekşe: Ankara’daki dermek çok aktif değildi. Dernek Başkanı Gökçen’le bir toplantıda karşılaştık. Oğlu Ege ile Koray tanışıyorlar çocukluklarından beri. Bir dernek kurmuş, beni de davet etti, öyle dahil olduk.
Şule: Burada ne tür işler yapıyorsunuz?
Menekşe: Online çalışıyoruz. Millî Eğitim Bakanlığının hazırladığı bir program var. Ben eğitimde iyi olduğum için o programla ilgili görüşlerimi bildiriyorum. Hak savunucusu olarak bazı konularda CİMER’e ve başka kurumlara başvuruyoruz. Büyükşehir belediyesinin bir merkezi var. Mutlu Aile Yaşam Merkezine Engelli almıyorlar. İşleyişlerini sorduğumda, üç merkez dışındaki hiçbir yere engelli almadıklarını söylüyorlar. O konularda mücadeleler veriyoruz. Türkiye’de zor bu işlerle uğraşmak.
Şule: Derneklerde uyum içinde çalışmak da önemli. Herkes farklı görüşlerde olabiliyor. İnsanların tahammülleri farklı olabiliyor. Umarım siz uyum içinde çalışabiliyorsunuzdur.
Menekşe: Konu anne ve çocuk olunca sorun kalmıyor.
Şule: Onun dışında aktiviteleriniz hakkında bize neler söylemek istersiniz?
Menekşe: Koray’la araba gezilerimiz oluyor.
Şule: Arkadaşlık ilişkilerinizi nasıl sürdürüyorsunuz? Sosyal ortamınızı nasıl oluşturuyorsunuz? Oğlunuzla birlikte gidip ona özel bir ortam mı yaratıyorsunuz?
Menekşe: Gitmiyorsunuz. Okuldayken arkadaşlara gidebiliyordum ama seneye okul bitiyor. Gidemeyeceğim. Belki ergenlik dönemi geçip de sakinleşirse onu da toplantılara götürebilirim. Çok dağınık bir çocuk. Ortalığı toplamak çok zaman alıyor.
Şule: Ev ortamında başka neler yapıyorsunuz?
Menekşe: Kitap okurum. Bir şeyler yazar çizerim.
Şule: Bunca işin arasında kitap yazmak, dergilere yazı göndermek, çok özveri gerektiren işler. Bizim için çok kıymetli. Sizden çok şey öğrendik.
Menekşe: Çok sağ olun. Okumak, yazmak insanı diri tutuyor. Ben ona tutunmasaydım çok başka olurdu. Öğrenmek insanı canlandırıyor.
Şule: Sürekli ev ortamında olmak zorunda olan bir insan bunları yapmazsa başkalarına da ilham kaynağı olamaz. Kendine de faydası olmaz. Siz bunalımda olursanız çocuğa da yansır.
Menekşe: Zihninizi boşaltmanın bir yolu bu. Koray’la markete gitmiştik. Midesi bozuldu herhalde, marketin ortasına kustu. Görevlilerden özür dileyip oradan ayrıldık. Eve gelince buna üzülmek, onu bir daha getirmemek kararı yerine, Millî Eğitim Bakanlığının bir programına yoğunlaşıp bir iki saat çalışınca gerginliğimi attım. Antidepresan gibi oluyor.
Şule: “Zaman zaman hayatta başarılı olmuş, ön plana çıkmış otizmliler de oluyor. Herkes otizmi öyle tanıyor” demiştiniz bazı konuşmalarımızda.
Menekşe: Diziler, otizm farkındalığı açısından çok önemli. Ama bu süper kahramanların arkasında gerçekten çok ciddi sorunlar yaşayan aileler var. Koray 4 yaşındaydı. Daire bize ait. Çocuk gürültü yaptı gerekçesiyle komşularla mahkemelik olduk. Bu durumdaki aileler yalnızlığa itiliyor, sosyal hayata karışamıyor. Sonunda çocuğuyla bir odada dışarıya çıkamıyor. Ben öldükten sonra çocuğuma ne olacak kaygısını yaşıyorlar. İlgi alanında dahilik boyutuna varan insanlar ön plana çıkarılınca bunlar yok sayılıyor. Bir yelpaze düşünün. Görünen sadece %5. Bu kısmın hayali peşinde koşmak durumunda toplum. Kalan %95’i de mümkün olduğunca hayata katmak zorundayız. Eğer iyi bir eğitim verebilir ve onlara ulaşabilirsek, bu çocuklar rutin işlerde üretebilecek durumdalar. İyi eğitemediğimiz için bu durumdayız.
Şule: Eşler arası kavgalar, çocuklar arasında ki oyunlar sırasında çıkan o kadar çok gürültü var ki Koray’ın gürültüsünü doğal karşılayıp biraz katlansalar, daha huzurlu bir yaşam olurdu. Size destek olsalar, çocuğu bırakıp bir sinemaya gitmek çok iyi olurdu sanırım.
Menekşe: İnsanlar kendilerinde olmayacağını düşünüyorlar. Oysa otizm hızla yayılan bir salgın, nerdeyse. Koray’a tanı konduğunda 500 kişiden biriydi. Şimdi 38 çocuktan biri otizm tanısı alıyor. Eğer bir çare bulunmazsa iki çocuktan biri otizmli olacak. Durup dururken bağıran bir çocuk da bu toplumun bir parçası. O bağırsın, diğerleri de yaşamını sürdürsün. Doğal karşılamak gerek bu tür durumları. Avrupa’da ‘Otizm bir hastalık değildir, farklılıktır.’ Temel felsefesine dayanan bir anlayış var. Çocuk bağırır, hoplar, zıplar, o yaşamına devam eder. Biz de evlerde yaşam sürdürürüz. Markette kusması normal. Ne olacak? İnsanlar birbirlerine ana-avrat küfrediyorlar. Birbirlerini bıçaklıyorlar. Gözü yeşil olduğu için bir insanı kınayabilir miyiz? Bu felsefeye gelmedikçe, her şey çok zor.
Şule: Aslında biraz da şans. Bizim gibi insanlarla komşu olsanız bu sorunlar olmaz. Dışarıda çocukların top oynamasına bile tahammül edemeyen bir toplumla karşı karşıyayız.
Menekşe: Benim eve zabıtayla gelmişler. Onlara “Sizin çocuğunuzun sahip olduğu haklara benim çocuğum sahip değil mi Yasal olarak?” diye sordum, “Evet” dediler. “O zaman komşuların sözüne inanarak neden kapıma geliyorsunuz? Yazın bana makbuzunuzu, ben de sizi mahkemeye vereyim” dedim. Komşuların rahatsız olduğunu söylediler. “Haftada üç gün süren düğünlerden rahatsız olunmuyor mu?” diye sorduğumda, “Ama o düğün” diye cevap veriyorlar.
Şule: Dikkatimi çeken bir durum da şu: Hep anneler sıkıntıyı çekiyor. Çocuk yetiştirmek sadece annelerin göreviymiş gibi. Otizmli çocuklarda da durum bu. Bu konuda duyarlı davranan babalar yok mu? Biz mi fark etmiyoruz yoksa gerçekten çok az mı?
Menekşe: Var. Az da olsa var. Dernek başkanı, çocuklarının peşinde gece gündüz koşan babalar var. Babalar ister istemez ekmek telaşı derdine düşüyorlar. Mesela ben, Koray olmasaydı öğretmenliğe devam ederdim, emekli olmazdım.
Şule: Emekli olsaydınız da başka işlere devam ederdiniz.
Menekşe: Bir yığın yapacak iş var. Yayım evlerinde redaktörlük yapıyordum. Kitap yazımlarına eşlik ediyordum. Emekli olduktan sonra Fatoş kolejinde öğretmenliğe devam edecektim, konuşmuştuk orayla. Hayallerim çoktu. Özel okula gitseydim, Koray orada liseyi bitirirdi. Üniversiteye geldiği zaman emekli olurdum.
Şule: “Koray öncesi yaşamım” diyorsunuz. O dönemdeki etkinliklerinizden bahseder misiniz? Böyle ilham veren kadını okuyucularımız tanısınlar istiyoruz.
Menekşe: Doğa gruplarım vardı. Doğa yürüyüşlerini, tırmanmayı çok severdim. Şu an en çok dağlarda olmayı, yaylaları, rüzgârı, o küçük göletleri, özlüyorum. Geniş bir arkadaş grubum vardı. Tiyatroya, sinemaya, tatillere giderdik.
Şule: 40 yaşına kadar evlenmemeniz de imkân tanımış size. Daha küçük yaşta evlenmiş olsaydınız, belki engelli bir çocuk olunca bunların hiçbirini yapamayacaktınız. Aslında burada da olanakların ne kadar az olduğunu bir kez daha anlamış oluyoruz. Bir kadının, bir çocuğun, bir insanın doğa yürüyüşüne gitmek istemesi kadar doğal bir istek olamaz. Koşullar uygun hale getirilse de Koray’la birlikte dağ yürüyüşlerine gidebilseniz.
Menekşe: Gerçekten çok güzel olurdu. Olmayacak bir durum değil. Korayla yürüyoruz. Eymir’e gidiyoruz. Biraz nefesleniyorum. Mavi Gölde çok yürüyüş yaparız. Yazları çok kalabalık olduğu için oraya gidemiyoruz. Biz biraz insan kaçmanıyız. Benim doğa özlemim bir parça giderilmiş oluyor. Hepsi bu. Bizim için memleket hapishane.
Şule: Arabanız olduğu için bunları yapabiliyorsunuz. Maddî durumu iyi olmayanlar her yere gidemiyor. Onların seçenekleri çok daha az.
Menekşe: Onları iyi biliyorum. 18 yaşında evlenmiş, koca baskısı, çocuk sorumluluğu altında ezilen kadınlarla çok karşılaştım.
Şule: Koray’ın otizmli olmasının genetik bir nedeni var mı? Ya da doğum hatası?
Menekşe: Otizmin nedeni anlaşılabilmiş değil. Genetik yatkınlıktan da bahsediliyor. 800 genden kaynaklandığı ileri sürülüyor. Kesin bir nedeni yok. Anne karnında çocuğun otizmli olduğu anlaşılmıyor.
Şule: Bazı engeller, oksijensiz kalmaktan kaynaklanabiliyor. Doğumunuz normaldi sanırım.
Menekşe: Koray 15Gün erken doğdu. Boynuna kordon dolanmış. On dakika gecikseymişiz yaşamayabilirmiş. Kıl payı hayatta kaldı çocuk.
Şule: Sizi keyifle dinliyoruz. Söylemek istediğiniz başka sözler varsa alalım.
Menekşe: Bazen acılarla kederlenip bazen de acıyı bal eyleyerek yaşamı sürdürüyoruz. Anadolu toprakları da bize acıyı bal eyleme konusunda genetik olarak bayağı bir fırsat veriyor.
Şule: Şu bilgiyi paylaşmadan da bitirmeyeceğim bu söyleşiyi: bu sohbeti online da yapabilirdik. Uzun zamandan beri Yazılarıyla bizimle birlikte olan, o şekilde tanıştığımız Menekşe Koçak arkadaşımızı yakından, birebir, yüz yüze temasla da tanımak istedik. Koray’ı da tanıdık. Gerçekten çok hayat dolu, umut dolu, çok örnek alacağımız bir kadın. Memleketin, sizler için hapishane olmadığı bir dünya diliyorum.
Menekşe: Çok teşekkür ediyorum. Ne yapalım? Memlekette yapılacak daha çok çok çok iş var her alanda.
Yorumlar
Bu yazı için yorum mevcut değil.
Dilerseniz Buradan yeni yorum gönderebilirsiniz.